Les programmes d'ETP

Ce programme est destiné aux adolescents transplantés rénaux (à partir de 16 ans environ) et leurs parents pour les accompagner et soutenir l’autonomisation vis-à-vis de la connaissance de leur maladie et de la prise en charge de leur suivi de greffe rénale.

Ce programme PILOTER comporte 4 programmes d’ETP différents permettant aux personnes vivant avec une anomalie du développement (avec ou sans déficience intellectuelle) de développer des compétences d’auto soins et d’adaptation qui leur permettront de mieux vivre leur quotidien.

➜ Parcours 1 : Syndrome de Williams et Beuren (15–30 ans).
➜ Parcours 2 : Syndrome microdélétionnel 22q11.2 (15–21 ans).
➜ Parcours 3 : Enfants avec une maladie rare entraînant une différence morphologique visible (6–11 ans).
➜ Parcours 4 : Adolescents avec une anomalie du développement et déficience intellectuelle légère, en transition vers l’âge adulte (15–21 ans).

Ce programme permet aux patients atteints d’hypophosphathémie liée à l’X (également appelée rachitisme hypophosphatémique) et à leurs aidants d’être accompagnés tout au long de leurs parcours de soins, de soutenir leur autonomisation vis-à-vis de la connaissance et de la prise en charge de leur maladie et de leurs soins.

Ce programme d’Éducation Thérapeutique est destiné aux patients atteints d’un angioedème à bradykinine. Il permet de mieux connaître la maladie et ses traitements, aide à appréhender le quotidien et permet d’échanger avec les autres patients sur le vécu des angioedèmes bradykiniques

Ce programme est destiné aux adolescents (de 14 à 18 ans) atteints de lupus systémique ou d’une connectivité mixte.

Ce programme est destiné aux patients de 14 à 25 ans, transplantés hépatique et/ou atteints d’une maladie chronique active du foie, d’une cirrhose, en lien avec une cholestase génétique (PFIC, syndrome d’ALAGILLE, déficit en alpha-1 antitrypsine), une atrésie des voies biliaires, une hépatite auto-immune, une cholangite auto-immune, un shunt porto-systémique, une hépatoblastome, une tyrosinémie, la mucoviscidose, la maladie de Wilson (transplanté), des pathologies vasculaires hépatiques et d’autres hépatopathies chroniques.

Il est également destiné à leurs proches et a pour but d’améliorer et de faciliter la transition.

Ce programme d’éducation thérapeutique a pour objectif le bon développement fonctionnel et psycho-affectif des enfants et adolescents atteints d’arthrite juvénile idiopathique (AJI) ainsi que le maintien voire l’amélioration de sa qualité de vie grâce à l’apprentissage de compétences d’auto-soin et de compétences d’adaptation (ces compétences sont abordées à l’occasion d’ateliers thématisés individuels ou collectifs).

L’objectif du programme est de créer un espace de rencontre permettant l’expression et le partage du vécu concernant l’hypersomnie rare au quotidien mais aussi de créer un climat favorable aux apprentissages concernant la maladie et le traitement.

Plus d’infos : Réseau Morphée et  « La narcolespie : c’est quoi chat ? »

Ce programme s’adresse aux jeunes (12-18 ans) présentant une déficience intellectuelle légère.

Il vise à aider les patients à acquérir ou à maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie tout en étant porteur d’une maladie chronique. Elle fait partie intégrante de la prise en charge du patient. La finalité est d’aider les patients à comprendre leur maladie, à gérer les conséquences qu’elle peut avoir au quotidien et à améliorer leur qualité de vie.

Le programme ÉTIR (Éducation Thérapeutique en Insuffisance Rénale) permet d’acquérir des compétences pour améliorer la prise en charge de sa maladie rénale :

➜ être plus en capacité de protéger ses reins ;
➜ savoir à qui demander conseil pour son suivi ;
➜ mieux vivre au quotidien avec cette pathologie chronique.