Actuellement, une soixantaine de programmes d’éducation thérapeutique sont déclarés dans notre région. La plupart de ces programmes d’ETP sont spécifiques aux maladies rares concernées, mais quelques-uns peuvent également accueillir des patients atteints de maladies chroniques non rares.
N’hésitez pas à contacter les personnes responsables pour obtenir des renseignements complémentaires et vous inscrire aux séances. La participation aux séances est gratuite pour les patients et leurs proches.
Ce programme d’éducation thérapeutique en Allergo-Immuno-Dermatologie est à destination de patients adultes atteints de lupus, sclérodermie, Goujerot Sjörgen, mastocytoses et pathologies mastocytaires sévères.
CHU Grenoble-Alpes - Hôpital Michallon (La Tronche)
Adultes, Personnes âgées
Ce programme est à destination des patients adultes présentant un angioœdème héréditaire (AOH).
Il vise à aider les patients à acquérir ou utiliser des compétences pour vivre avec l’AOH au quotidien. En particulier, d’apprendre à prévenir les risques associés à la maladie : reconnaître les éléments déclencheurs d’une crise.
CHU Grenoble-Alpes - Hôpital Michallon (La Tronche)
Adultes
Coordination :
Dr Isabelle BOCCON-GIDOD
04 76 76 89 47
Ce programme est à destination des patients présentant un lymphœdème.
Il a pour objectif d’aider les personnes qui présentent un lymphœdème à comprendre leur maladie et à s’impliquer dans sa prise en charge avec un mode de vie qui leur convienne et qui protège leur santé.
GCS MRSI – Maison Ressource Santé en Isère (Saint Martin d’Hères)
Adultes
Ce programme est à direction des adolescents et jeunes adultes atteints de mucoviscidose.
CHU Grenoble-Alpes - Hôpital Couple Enfant (La Tronche)
Adolescents, Aidants
