SED1+

Présentation

L’association de patients atteints de Syndromes d’Ehlers Danlos non vasculaires et de Désordres du Spectre de l’Hypermobilité (SEDnv et HSD), sont membres de la Filière Oscar et de son comité de pilotage, agréés au national et également membres de la EDS Society.

Ils sensibilisent aux pathologies, forment et informent les professionnels de santé, accompagnent les patients par des ateliers, des groupes de parole, des cures thermales spécifiques et un soutien.

Maladie(s) rares concernée(s)

Syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) non vasculaires et Désordres du Spectre de l’Hypermobilité (HSD/DSH).

Périmètre d'action

Toute la région Auvergne Rhône-Alpes

Filière(s) de santé maladies rares

OSCAR

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