Faire connaitre le syndrome auprès des professionnels du milieu médical et de la petite enfance afin d’aider les parents à obtenir un diagnostic précis plus rapidement et éviter d’éventuelles erreurs de diagnostic. Un diagnostic précoce permettra d’orienter les patients vers une meilleure prise en charge dès le plus jeune âge;
Regrouper les familles et faciliter le partage les expériences et des prises en charges les plus pertinentes;
Établir des partenariats avec des équipes médicales et scientifiques.