Boite à outils
Cette boite à outils a été pensée pour accompagner les professionnels de l’éducation thérapeutique MR dans leurs projets en ETP.
Les outils sélectionnés sont généralement gratuits ou proposent une version gratuite. Leur utilisation est transversale et peut s’adapter à tout type de maladie rare, et même non rare. Cette boite à outils est en cours de construction et va s’enrichir au fil du temps. Si vous recherchez un outil spécifique, ou si vous souhaitez présenter un outil développé par votre équipe, merci de contacter la responsable ETP de la PEMR AuRA ICI.
Nous remercions vivement les équipes maladies rares qui ont accepté de partager leurs outils, fruits de leur travail et de leur expérience.
Nous vous invitons également à consulter la playlist “Education Thérapeutique” de notre page YouTube
UTILISER LE LANGAGE FALC EN ETP
Notre boite à outils vous propose également, pour chaque étape de votre démarche éducative, des documents en FALC pour soutenir vos animations auprès des personnes qui en ont besoin.
Un trouble du développement intellectuel (TDI), même léger à modéré, réduit l’accès aux dispositifs d’éducation à la santé.
Le Facile à Lire et à Comprendre (FALC) est une méthode qui a pour but de créer ou d’adapter un document pour en faire une version compréhensible par tous.
Permettre aux patients de comprendre l’information, c’est créer les conditions d’adhésion au parcours de soins.
En ETP, il est nécessaire de penser l’accessibilité à l’information à chaque étape pour permettre aux personnes de donner du sens à leur engagement dans le programme : supports de communication, bilans éducatifs partagés, outils ou toutes autres modalités spécifiques nécessaires.
Simplifier l’information, le discours pour proposer des textes compréhensibles par tous; simplifier les activités, être plus modestes dans les objectifs est bénéfique à tous les patients.
ETP
Nous espérons que ces outils vous seront utiles dans la structuration de vos programmes et l’animation de vos séances d’ETP en présentiel ou à distance.
Bilan éducatif partagé
DES MOTS POUR LE DIRE : GUIDE POUR LE SOIGNANT.
UN OUTIL POUR ALLER VERS UN DIAGNOSTIC EDUCATIF
La fiche « Des mots pour le dire » développée par le groupe de travail éducation thérapeutique et Mucoviscidose (GETHEM), peut être proposée au patient lors d’une consultation, puis lui être à nouveau proposée, à la demande, en fonction des événements.
L’objectif de cette fiche pour le patient est de préparer sa consultation médicale en identifiants ses besoins.
Les objectifs pour le soignant sont de :
- Prendre en compte l’expression des besoins du patient lors de la consultation médicale.
- Discuter avec le patient du suivi des réponses apportées.
plus complet.
Comment revisiter le Bilan Éducatif Partagé ?
Le bilan éducatif partagé (BEP) est réalisé lors d’une consultation individuelle avec le patient ou un de ses proches. Il a pour but de permettre à la personne de s’exprimer sur ses connaissances et son vécu de la maladie, ses besoins, ses objectifs…Pourtant, il n’est pas toujours évident d’aborder certaines thématiques (La santé sexuelle par exemple), et il peut arriver que la personne ne s’autorise pas à évoquer des sujets importants pour elle.
La fiche-outil créée par le Groupe Education Thérapeutique et Mucoviscidose (GETHEM) a pour but d’autoriser la personne à s’exprimer librement. Le Dr Catherine Llerena, responsable du CRCM pédiatrie du CHU de Grenoble nous présente la génèse du livret et la manière de l’utiliser.
Cliquez sur l’image ci-dessus pour lancer la vidéo. Si vous souhaitez voir la vidéo en plein écran il vous suffit de cliquez sur le carré en bas à droite, dans le bandeau de la vidéo.
séances éducatives
Livret pédagogique : comment avaler SES COMPRIMES ?
Savoir avaler ses comprimés est un préalable à la prise régulière d’un traitement. Pourtant, il n’est pas toujours évident, même pour un adulte, d’y parvenir.
Le livret “Comment avaler ses comprimés” créé par le CRCM pédiatrie du CHU de Grenoble-Alpes (CHUGA), en partenariat avec la filière MUCO-CFTR, a été conçu pour accompagner les jeunes patients mais aussi certains adultes, dans l’apprentissage de la déglutition des comprimés. Le Dr Catherine Llerena, responsable du CRCM pédiatrie nous présente la génèse du livret et la manière de l’utiliser.
Cliquez sur l’image ci-dessus pour lancer la vidéo. Si vous souhaitez voir la vidéo en plein écran il vous suffit de cliquez sur le carré en bas à droite, dans le bandeau de la vidéo.
kit etp : jeu des 7 familles ceto
Principe du régime cétogène pour les patients épileptiques.
Ce jeu a été créé par Dominique VINCENT, diététicienne au sein des services de pédiatrie des hôpitaux universitaires de Strasbourg, avec notamment la participation du centre de référence épilepsies rares.
Ce jeu des 7 familles est destiné aux parents et enfants devant suivre un régime cétogène classique.
Le kit comprend :
- Le jeu de 7 familles, 42 cartes présentées dans un étui cartonné
- Un conducteur de séance
- Une grille d’évaluation des acquisitions ( à imprimer pour chaque patient)
- Un lot de 6 planches éducatives format A4 recto/ verso avec visuels des éléments du régime
ETP & COMPETENCES PSYCHOSOCIALES
COMETE : OUTIL POUR DEVELOPPER LES COMPETENCES PSYCHOSOCIALES EN ETP
La mallette COMETE contient des activités, des fiches méthodologiques et et des jeux de carte autour des thématiques suivantes :
- L’appropriation de la maladie
- L’identification et la résolution de problèmes
- L’image de soi
- Les projets de vie-l’avenir
- Les émotions
- Le rapport aux autres
- L’entourage et les ressources
- La confiance en soi
Cet outil est proposé par le CRES PACA en deux versions :
- Sur commande (version payante)
- En téléchargement gratuit, à imprimer soi même.
Pour en savoir plus sur la mallette, la commander ou télécharger les outils de votre choix, rendez-vous le site Internet du CRES PACA en cliquant sur l’image ci-contre.
MALLETTE "EMOI, ce que je ressens !
Une mallette pédagogique pour animer des ateliers dans le cadre de programmes d’ETP
Projet initié par les Centres de référence Syndrome Prader-Willi et syndromes apparentés d’Hendaye et Centre de Référence Déficience Intellectuelle de cause rare de Lyon avec la Groupe de Travail ETP de la Filière de Santé Maladies Rares du NeuroDéveloppement DéfiScience.
La mallette “Emoi, ce que je ressens !” est composée des séquences pédagogiques avec leurs outils afin d’animer des ateliers d’Education Thérapeutique autour de la reconnaissance et la gestion des émotions pour des personnes vivant avec un Trouble du Développement Intellectuel .
Pour en savoir plus et commander votre mallette gratuite, cliquez sur le bouton ci-dessous.
ETP & activité physique adaptee
Animer une séance d'ETP autour de l'activité physique
Dans cette vidéo, le Dr Catherine Llerena, pneumo-pédiatre au CHU de Grenoble-Alpes (CHUGA), Hôpital couple-enfant, vous présente un exemple d’animation de séance d’ETP dédiée à la pratique d’une activité physique régulière dans le champ de la mucoviscidose. Les supports présentés seront à adapter à votre contexte.
Le conducteur pédagogique de la séance vous aide à préparer votre séance. Il présente notamment les objectifs, le matériel nécessaire et les différentes séquences d’animation de la séance.
Les cartes activité physique et sport. Il s’agit d’un ensemble de 18 cartes en couleurs, recto/ verso, permettant aux patients d’exprimer leurs représentations de l’activité physique.
La spirale négative du déconditionnement et positive de la réhabilitation respiratoire. Ce document annexe a été conçu pour une utilisation avec les enfants.
Cliquez sur l’image ci-dessus pour lancer la vidéo. Si vous souhaitez voir la vidéo en plein écran il vous suffit de cliquez sur le carré en bas à droite, dans le bandeau de la vidéo.
PLANETE : OUTIL DE PROMOTION DE L'ACTIVITE PHYSIQUE EN ETP
Promouvoir L‘Activité physique eN Education ThérapeutiquE.
“L’objectif de la mallette PLANETE est de fournir aux professionnels de santé toute une série d’activités et de ressources clés en mains pour mieux intégrer cette dimension dans les programmes d’éducation thérapeutique du patient, quelle que soit la pathologie concernée.“
4 thématiques sont abordées dans la mallette :
– Identifier les freins et se motiver à la pratique d’une activité physique
– Renforcer ses connaissances sur l’activité physique
– Choisir une activité physique et y accéder
– Planifier sa pratique en activité physique
Cet outil est proposé par le CRES PACA en deux versions :
- Sur commande (version payante)
- En téléchargement gratuit, à imprimer soi même.
Pour en savoir plus sur l’outil, le télécharger ou le commander, rendez-vous le site Internet du CRES PACA en cliquant sur l’image ci-dessus.
Co-construite par l’ARS Ile-de-France et la Société Française de Médecine de l’Exercice et du Sport (SFMES), cette BD a été conçue pour parler d’activité physique en langage FALC.
Cette BD a été relue par des personnes avec une déficience intellectuelle de l’association Aller plus haut, adhérente de l’Udapei 74, afin de vérifier sa simplicité de compréhension.
En cliquant sur le lien ci-contre, vous pourrez personnaliser la BD et la visualiser directement sur le site santebd.org.
Vous pourrez également la télécharger.
e-ETP & ETP à distance
UTILISER UN BRISE-GLACE AU DEBUT D'UNE SEANCE D'ETP A DISTANCE
Il est particulièrement utile de savoir comment bien lancer une séance d’ETP à distance. Le brise-glace “Montre – moi” est bien adapté au format distanciel et peut s’utiliser quel que soit l’âge de vos participants.
La vidéo vous explique comment l’utiliser.
Cliquez sur l’image ci-dessus pour lancer la vidéo. Si vous souhaitez voir la vidéo en plein écran il vous suffit de cliquez sur le carré en bas à droite, dans le bandeau de la vidéo.
EVALUER l'humeur avec WOOCLAP ! Astuce pour les équipes éducatives !
En tant qu’éducateur thérapeutique, il est essentiel de comprendre l’état d’esprit de vos patients pour mieux adapter vos séances et favoriser un environnement d’apprentissage positif. Nous vous montrerons étape par étape comment utiliser la version gratuite de Wooclap pour recueillir des retours instantanés sur l’humeur de votre groupe, en ligne ou en présentiel. L’évaluation peut être réalisée en début et ou en fin de séance.
Cliquez sur l’image ci-dessus pour lancer la vidéo. Si vous souhaitez voir la vidéo en plein écran il vous suffit de cliquez sur le carré en bas à droite, dans le bandeau de la vidéo.
EVALUER LA METEO INTERIEURE AVEC WOOCLAP
Evaluer l’humeur de vos participants, est particulièrement important lors d’une séance d’ETP à distance. Vous pouvez le faire en utilisant l’animation “la météo intérieure“. Cette vidéo vous explique comment animer cette séquence lors d’une séance d’ETP à distance, en utilisant la version gratuite de l’outil Wooclap.
Une fois votre animation crée, vous pourrez également l’utiliser lors de vos séances en présentiel.
Cliquez sur l’image ci-dessus pour lancer la vidéo. Si vous souhaitez voir la vidéo en plein écran il vous suffit de cliquez sur le carré en bas à droite, dans le bandeau de la vidéo.
CREER UN SUPPORT D'animation photo-expression avec PADLEt
Cliquez sur l’image ci-dessus pour lancer la vidéo. Si vous souhaitez voir la vidéo en plein écran il vous suffit de cliquez sur le carré en bas à droite, dans le bandeau de la vidéo.
ANIMER SA SEANCE PHOTO-EXPRESSION AVEC PADLET
ETP & transition
GUIDE : les 5 dimensions de la transition
Ce guide est le fruit d’un travail collaboratif mené par des professionnels de 18 filières de santé maladies rares, avec l’aide de l’AFDET (Association francophone pour le développement de l’éducation thérapeutique) et la participation de patients adolescents et jeunes adultes. L’objectif est ainsi d’accompagner les adolescents et jeunes adultes atteints de pathologies chroniques rares lors de leur transition.
Je comprends mon passage du suivi en pédiatrie au suivi adulte
Cette fiche a été conçue par le groupe de travail inter-filières animé par AnDDI-Rares / DéfiScience. Des personnes concernées par l’utilisation du FALC ont validé le contenu de cette fiche.
Elle a pour objectif de faciliter la compréhension de ce qu’est la transition. Facile A Lire et à Comprendre (FALC), ce document doit permettre de soutenir vos échanges avec la personne concernée par la transition. Une durée de 15 minutes environ devrait être suffisante pour la découverte du document.
Santé sexuelle & affective
MES AMOURS : programme pour l'accès à la vie amoureuse et sexuelle
Mes amours est un projet mis en œuvre par L’Université Lyon II, en partenariat avec Trisomie 21 France et le Centre Ressources Handicaps et Sexualités (CeRHeS) avec l’appui de la Firah
Ce travail de recherche a été mené en lien étroit avec les personnes ayant une trisomie 21 vivant en milieu ordinaire.
Il a permis de développer des outils d’éducation en santé sexuelle afin de répondre à leurs besoins et aspirations, d’en étudier l’impact sur leurs connaissances relatives à la sexualité, leurs sentiments relatifs à leur vie amoureuse et sexuelle ainsi que leur capacité d’autodétermination en la matière.
Cette expo peut être présentée dans vos structures par les concepteurs eux-mêmes (binôme composé d’une personne avec trisomie 21 et d’une personne facilitatrice). il est déclinable pour un très large public.
Cliquez sur l’image ci-dessus pour lancer la vidéo. Si vous souhaitez voir la vidéo en plein écran il vous suffit de cliquez sur le carré en bas à droite, dans le bandeau de la vidéo.
ETP & AIDANTS
En cours de construction…
EVALUATION
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