Journée territoriale Syndrome de Prader-Willi 2025
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Le mercredi 10 décembre 2025 aura lieu à Lyon la journée territoriale dédiée au syndrome de Prader-Willi.
Une journée gratuite pour comprendre, partager et construire ensemble autour du syndrome. Elle s’adresse à toute personne qui se sent concernée par cette maladie rare : familles, personnes concernées, associations, professionnels et chercheurs sont invités à se retrouver pour échanger et faire avancer la connaissance et l’accompagnement du syndrome.
Cette journée, co-organisé par GénoPsy, La Roche et l’Équipe Relais Handicaps Rares Auvergne Rhône-Alpes (ERHR), sera l’occasion d’échanger autour de projets concrets, d’initiatives locales et de nouvelles pistes d’accompagnement.
Au programme
Quatre tables rondes thématiques permettront de croiser les regards et les expériences :
- Parcours médical de l’enfant à l’âge adulte, avec un focus sur la transition ;
- Accompagner la vie intime, affective et sexuelle des personnes concernées ;
- Particularités du syndrome de Prader-Willi : une réalité complexe et parfois des comportements-défis ;
- Imaginer et construire les habitats et modes de vie de demain pour les adultes porteurs du SPW.
