Les formations maladies rares

La Plateforme d’Expertise Maladies Rares AuRA met en avant des formations destinées aux professionnels de santé, aux patients ainsi qu’à leurs proches. Ces formations (diplômantes ou non) permettent de renforcer les connaissances sur les maladies rares et d’améliorer la coordination des parcours de soins.

Diplômes universitaires et certificats universitaires

  • DU Urgences cœur et médecine interne
  • DU Séquençage haut débit et maladies génétiques
  • DIU Maladies rares : de la recherche au traitement
  • DIU Maladies génétiques : approche transdisciplinaire
  • DIU Pathologie infectieuse pédiatrique
  • DIU Diagnostic de précision et médecine personnalisée
  • DU Syndromes drépanocytaires majeurs
  • DU Enseignement on line sur la drépanocytose
  • DU Drépanocytose et autres pathologies rares du globule rouge
  • DU Transfusion sanguine (Université Paris-Est Créteil)
  • DU de technologie transfusionnelle
  • DU Médecine du don
  • DU Pathologie érythrocytaire
    – DIU Immuno-hématologie pédiatrique
  • DIU Transfusion sanguine (Université Paris Descartes)
  • CU Prise en charge paramédicale des syndromes drépanocytaires majeurs

Retrouvez toutes les informations sur le site de la filière MCGRE.

  • DIU Déficience intellectuelle – Handicap mental
  • DIU Neurodéveloppement

Retrouvez toutes les informations sur le site de la filière Defiscience. 

  • DIU Maladies Rares : Comprendre les particularités de la conception et de la conduite d’un essai
    thérapeutique
  • DIU Maladies auto-inflammatoires (MAI) et amyloses inflammatoires
  • DU Maladies auto-immunes et maladies systémiques
  • DIU Immunopathologie
  • DIU Études approfondies des polyarthrites et maladies systémiques
  • DIU Immunothérapies ciblées des maladies inflammatoires et auto-immunes
  • DIU Immuno-hématologie en médecine interne
  • DIU Manifestations dermatologiques des maladies systémiques
  • DIU Poumon et maladies systémiques
  • DIU Rein et maladies systémiques
  • DIU Imagerie des pathologies neuro-musculaires
  • DIU Diagnostic de précision et médecine personnalisée
  • DU Rhumatologie pédiatrique
  • DU Biothérapies Innovantes

Retrouvez toutes les informations sur le site de la filière FAI²R.

  • DIU Maladies Héréditaires du Métabolisme
  • DIU Maladies rares
  • DU Maladies Mitochondriales : « Mitochondria in health and disease »
  • DIU de Myologie
  • DIU Maladies rares : comprendre les particularités de la conception et de la conduite d’un essai clinique

Retrouvez toutes les informations sur le site de la filière FG2M.

  • DIU Maladies Rares : comprendre les particularités de la conception et de la conduite d’un essai
    thérapeutique
  • DIU Diagnostic de précision et médecine personnalisée
  • DIU Poumon et maladies systémiques
  • DIU Pneumologie pédiatrique
  • DU Maladies vasculaires pulmonaires chroniques
  • DU Apprentissage et pratique de l’analyse bio-informatique et de l’interprétation clinico-biologique de
    génome humain ou microbiens à visée diagnostiques et thérapeutiques
  • DU Formation à l’éducation thérapeutique

Retrouvez toutes les informations sur le site de la filière RespiFil.

Formations spécifiques

  • Formations spécifiques aux maladies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse
  • Échodoppler transcrânien et complications neurovasculaires de la drépanocytose
  • Immunologie et hématologie générales
  • Immuno- hématologie érythrocytaire – niveaux 1 et 2
  • Accréditation en immuno- hématologie dans un laboratoire de biologie médicale et son suivi
  • Suivi immuno-hématologique de la femme enceinte – aspects cliniques et biologiques
  • Étude approfondie des allo et autoanticorps anti-érythrocytaires niveaux 1 et 2
  • Étude approfondie des groupes sanguins érythrocytaires : du génotype au phénotype

Retrouvez toutes les informations sur le site de la filière MCGRE.

  • Syndrome de Williams et Beuren
  • Syndrome de Noonan

Retrouvez toutes les informations sur le site de la filière AnDDi-Rares.

  • Webinaires CRMR Maladies rares à expressions psychiatriques
  • Webinaires CRMR Déficience Intellectuelle de causes rares
  • Focus Métier
  • Déficience Intellectuelle « Repérage et préconisations »
  • La trisomie 21 « Repérage et préconisations »
  • Le Syndrome d’Angelman « Repérage et préconisations »
  • Le Syndrome de Joubert « Repérage et préconisations »

Retrouvez toutes les informations sur le site de la filière DéfiScience.

  • Réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP)
  • Formation académique à l’analyse de variants issus de NGS d’exome ou de génome entiers

Retrouvez toutes les informations sur le site de la filière RespiFil.

Formations générales

https://www.maladiesraresinfo.org/assets/pdf/Module_formation_medicale_Maladies_Rares_Info_Servic
es_%202018.pdf

Pour plus d’informations, contactez le 01 56 53 81 36 (appel non surtaxé, inclus dans les forfaits) ou
envoyez-nous un mail.