Les Enfants de Feu

L’association Les Enfants de Feu réunit des familles d’enfants atteints d’érythermalgie primaire (EP), une maladie rare et très douloureuse qui provoque des brûlures intenses aux extrémités.

Créée en 2017, elle a pour mission de faire connaître cette pathologie encore mal comprise, de soutenir les familles touchées et de rompre leur isolement. L’association informe le grand public et les professionnels de santé, et agit auprès des autorités pour une meilleure reconnaissance de la maladie. Elle favorise également les échanges entre malades, proches et médecins afin d’améliorer le suivi et la qualité de vie.

Par son action, elle encourage la recherche scientifique et le partage d’expériences. Les Enfants de Feu est avant tout un espace d’écoute, d’entraide et d’espoir pour tous ceux qui vivent avec cette douleur invisible.