GÊNIRIS
Présentation
L’association intervient à différents niveaux, notamment :
- Le soutien aux patients et à leurs familles.
- L’accompagnement administratif pour la constitution des dossiers de reconnaissance du handicap et de prise en charge, ainsi que l’orientation vers des solutions, structures et spécialistes.
- La diffusion des bonnes pratiques et des informations relatives à la vie quotidienne, à l’évolution de la prise en charge médicale, à la recherche fondamentale, clinique et thérapeutique, et l’élaboration d’études diverses.
- L’information et la sensibilisation du public, des pouvoirs publics, des professionnels de santé et des acteurs des secteurs de l’enseignement, du travail, du handicap, médico-social, sportif et culturel.
- La veille médicale et scientifique.
- La contribution à des projets médicaux et de recherche.
- La participation financière à des projets de recherche.