AMRO-HHT-France

L’association a pour objectifs de :

• Soutenir et informer les malades sur la maladie de Rendu Osler (nomenclature internationale : HHT) et notamment les lieux de prise en charge et les progrès de la recherche médicale. Cet objectif se concrétise par la mise à disposition d’un site internet, la publication semestrielle d’un bulletin et l’organisation d’une journée annuelle d’information médicale et de groupes de parole, rassemblant des adhérents et des professionnels de santé concernés par la maladie.
• Représenter les malades en intervenant auprès des pouvoirs publics, services médicaux, administratifs et sociaux pour une meilleure prise en charge de la maladie (membre du comité de pilotage de la filière FAVA-Multi, participation au réseau européen VASCERN).
• Aider au financement de la recherche médicale sur la maladie de Rendu Osler à partir du recueil d’adhésion, de dons et de legs.