Qui sommes-nous ?
Une mission inscrite dans le Plan National Maladie Rares
Au 31 décembre 2022, 23 plateformes dédiées aux maladies rares ont été déployées à l’échelle nationale :
- 19 Plateformes d’Expertise Maladies Rares (PEMR) en métropole,
- 4 Plateformes de Coordination Maladies Rares (PCOM) dans les territoires d’outre-mer (Guadeloupe, Guyane, Martinique, Réunion-Mayotte)
Ces plateformes ont été créées pour « partager l’expertise et mutualiser les connaissances à un échelon local », afin de répondre au plus près aux besoins des personnes concernées et des professionnels.
C’est dans le cadre du Plan National Maladies Rares 3 que la Plateforme d’Expertise Maladies Auvergne Rhône-Alpes (PEMR AuRA) a vu le jour. Elle accompagne les personnes vivant avec une maladie rare, leurs proches, ainsi que les professionnels de santé.
Elle rassemble plusieurs établissements de santé :
Puy-de-Dôme
Les missions de la PEMR AuRA
Ce que la plateforme peut faire pour vous
- Trouver un centre maladies rares en Auvergne Rhône-Alpes
- Comprendre vos droits et les démarches administratives
- Identifier une association de patients dans la région
- Trouver un programme d'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP)
- Se renseigner sur les recherches en cours
Les acteurs clés
L'équipe de la plateforme
Trouver un centre maladies rares
CHU de Clermont-Ferrand
58, rue Montalembert – Clermont-Ferrand Cedex 1
Plus d’informations
Centre Hospitalier Le Vinatier
95 Bd Pinel, 69678 Bron
Plus d’informations