Vivre avec une maladie rare implique souvent des démarches administratives complexes : aides financières, droits sociaux, orientation scolaire et professionnelle, reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH).
Retrouvez les principales aides auxquelles peuvent prétendre les personnes concernées par une maladie rare, ainsi que leurs proches :
Les aides pour les personnes en situation de handicap
La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)
La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) est l’interlocutrice principale pour toutes les démarches liées au handicap. Elle a une mission d’accueil, d’information, d’accompagnement et de conseil des personnes en situation de handicap et leurs proches.
C’est auprès d’elle que vous déposez votre dossier pour obtenir une reconnaissance de droits et de prestations.
À quels droits vous pouvez prétendre ?
Pour obtenir à une ou plusieurs aides, il est impératif de remplir son dossier et de le transmettre à la MDPH. À noter que ces aides ne sont pas forcément financières.
Une fois votre dossier ouvert, vous pourrez prétendre aux droits suivants :
Comment constituer un dossier MDPH ?
Pour constituer un dossier MDPH, vous avez besoin du :
Vous pouvez accéder au formulaire de demande en cliquant ici.
Il doit être complété par un professionnel de santé. Vous le télécharger en cliquant ici.
La demande peut être envoyée par courrier ou directement en ligne.
Pour vous aider à remplir votre dossier :
- rapprochez vous d’une assistante sociale de secteur. Si vous en n’avez pas, demandez les coordonnées à votre mairie;
- demandez au médecin de votre centre de référence ou de compétence, s’il peut vous aider le remplir;
- contactez votre Filière de Santé Maladies Rares afin de savoir si elle propose ce type d’accompagnement;
- appelez le 3001 (numéro gratuit) pour être orienté dans vos démarches et vous aider à trouver le Centre Départemental de la Solidarité (CDS), le plus proche de votre domicile.
Une fois votre demande faite, vous recevrez une réponse par courrier. La Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) vous enverra une notification indiquant en détail ce qu’elle a accepté ou refusé de vous accorder suite à l’étude de votre dossier MDPH.
Les délais de réponses sont longs : ils peuvent varier de 4 à 6 mois, voire plus, selon le type d’aide souhaité. C’est pourquoi il est important :
- d’avoir un dossier complet pour éviter de se voir refuser une aide ou que notre dossier ne soit pas traité.
- d’attendre la décision officielle avant d’engager des dépenses liées à une aide ou à un accompagnement.
À savoir
Un nouveau formulaire MDPH ou MDA est disponible
Un formulaire supplémentaire au dossier MDPH obligatoire est maintenant disponible pour mieux expliquer les difficultés liées au handicap rare ou à la maladie rare de la personne.
Ce formulaire facultatif aide la personne en situation de handicap rare ou de maladie rare, ainsi que ses accompagnants (famille, aidants proches, professionnels non médicaux…), à décrire plus précisément son quotidien. Cela facilite une meilleure compréhension de sa situation, permettant aux MDPH de recueillir des informations essentielles pour identifier les besoins et préparer un plan de compensation adapté.
En quelques clics
Les aides à la scolarisation des enfants et adolescents
Certaines maladies rares entraînent des besoins spécifiques dans la vie scolaire et périscolaire de l’enfant. Plusieurs dispositifs peuvent être mis en place.
Projet d'Accueil Individualisé et Individualisé Périscolaire (PAI/PAIP)
Le Projet d’Accueil Individualisé (PAI) ou le Projet d’Accueil Individualisé Périscolaire (PAIP) permettent de préciser les adaptations nécessaires dans le cadre scolaire ou périscolaire :
- Régimes alimentaires
- Aménagements d’horaires
- Dispenses de certaines activités incompatibles avec la santé de l’enfant ou de l’adolescent
- Activités de substitution proposées
- Etc
Ce document répertorie les traitements et/ou les régimes médicaux.
En cas de période d’hospitalisation ou de maintien à domicile, il définit comment le suivi de la scolarité est assuré par les enseignants. Enfin, un protocole d’urgence peut y être inclus, il est alors entièrement intégré au Projet d’Accueil Individualisé.
Le PAI se présente sous la forme d’un document en 3 parties indispensables qui peuvent être remplies numériquement.
La partie 1 rassemble les renseignements administratifs indispensables à l’identification de l’élève et de son cadre scolaire.
Co-signée par le directeur d’école (ou chef d’établissement) et le médecin qui élabore le PAI, elle centralise les coordonnées des responsables légaux et des services d’urgence. Ce volet constitue le socle organisationnel permettant d’assurer une communication fluide entre la famille et l’institution.
La partie 2 définit les aménagements et adaptations nécessaires à la vie de l’enfant en collectivité.
Remplie conjointement par la direction de l’établissement et le médecin, elle précise les ajustements concrets à mettre en place (restauration, activités physiques, sorties scolaires). Ce volet garantit que l’environnement quotidien est sécurisé et parfaitement adapté aux besoins spécifiques de santé de l’élève.
La partie 3 constitue la fiche « Conduite à tenir en cas d’urgence » (CAT).
Adaptée spécifiquement à la pathologie de l’enfant sans pour autant dévoiler le diagnostic, elle est rédigée par le médecin traitant ou spécialiste. Avec l’accord de la famille, elle est transmise au médecin de l’Éducation nationale ou de la structure d’accueil, garantissant ainsi une intervention rapide et sécurisée.
Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS)
Le PPS est accessible uniquement aux enfants qui ont été reconnus en situation de handicap par la CDAPH.
Ce document défini le déroulé de leur parcours scolaire, et ce, dont l’enfant aura besoin : matériels pédagogiques adaptés, accompagnement et/ou adaptations des enseignements.
Programme Personnalisé de Réussite Éducative (PPRE)
Si l’enfant a des difficultés scolaires, l’équipe éducative peut mettre en place un Programme Personnalisé de Réussite Éducative (PPRE).
Il s’agit d’un plan d’action individualisée mis en place pour chaque élève dont les connaissances et les compétences scolaires indispensables à la fin d’un cycle ne sont pas ou risquent de ne pas être maîtrisées. Il est également adapté aux élèves intellectuellement précoces en difficulté scolaire. Le PPRE peut être déployé à tout moment de l’année scolaire, en fonction des besoins de l’enfant. En cas de redoublement, il est nécessaire.
Ce programme nécessite qu’une situation de handicap soit reconnue.
Plan d’Accompagnement Personnalisé (PAP)
Le Plan d’Accompagnement Personnalisé (PAP) est un dispositif d’accompagnement pédagogique interne à l’établissement scolaire. Il s’adresse aux élèves connaissant des difficultés scolaires durables dues à un ou plusieurs troubles d’apprentissage (dyslexie, dysphasie, dyspraxie,…).
Ces difficultés peuvent durer depuis longtemps sans que le handicap soit reconnu, et les solutions comme le programme personnalisé de réussite éducative (PPRE) ou le projet d’accueil individualisé (PAI) ne constituent une réponse adaptée.
Projet Tous à l'école
Soutenu par le ministère de l’Éducation nationale, le ministère de la Santé et le Secrétariat d’État aux Personnes handicapées et sous le patronage de l’Académie de médecine, le projet « Tous à l’école » s’adresse à l’ensemble des acteurs de la scolarisation : enseignants, professionnels de l’Éducation nationale, spécialistes du secteur de la santé, élèves, parents et associations concernées. Il vise à leur offrir un ensemble de ressources informatives, pratiques et vérifiées pour mieux scolariser les élèves malades.
Le site internet est organisé autour de 4 grandes thématiques :
- Rendre l’école accessible;
- S’informer sur les maladies et leurs conséquences;
- Connaître le point de vue des personnes concernées;
- Travailler ensemble.