Les actualités
Les ressources pratiques

Les maladies rares représentent un défi pour les patients, leurs familles, et les professionnels de santé. 

Plusieurs ressources en ligne offrent un accès à des informations fiables, du soutien, et des conseils adaptés. Que vous soyez concerné directement ou simplement curieux, connaître ces sites peut vous aider.

Maladies rares

Santé Gouv

Le site officiel du Ministère des Solidarités et de la Santé offre des informations officielles sur les politiques sanitaires, la prévention et les démarches administratives liées à la santé.
En savoir plus ➜

Orphanet

Cette base de données internationale qui fournit des informations médicales et scientifiques détaillées sur les maladies rares, les traitements et les ressources disponibles.
En savoir plus ➜

Maladies Rares Info Services

Maladies Rares Info Services est un service national d'écoute et de conseils pratiques pour les patients atteint d'une maladie rare ainsi que leurs proches.
En savoir plus ➜

Alliance Maladies Rares

Alliance Maladies Rares regroupe des associations de patients et des chercheurs pour défendre les droits des malades et améliorer leur prise en charge à travers des actions de sensibilisation.
En savoir plus ➜

Fondation Maladies Rares

La Fondation Maladies Rares soutient la recherche pour développer de nouveaux diagnostics, traitements et améliorer le parcours de soin des patients vivant avec une maladie rare.
En savoir plus ➜

Filière de santé maladies rares

Le site centralise les ressources, les informations, l’accompagnement pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares.
En savoir plus ➜

Handicap

ERHR AuRA

L’Équipe Relais Handicaps Rares Auvergne-Rhône-Alpes accompagne et soutient les personnes en situation de handicap rare et leurs familles en Auvergne-Rhône-Alpes, en facilitant l’accès aux droits, aux soins et aux ressources adaptées.
En savoir plus ➜

Enfant Différent

Enfant Différent est dédié aux familles et aux professionnels, offrant informations, partages d’expériences et soutien autour du handicap, des troubles du développement et de la parentalité.
En savoir plus ➜