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L’implication des patients dans les maladies rares
La Journée Thématique annuelle de la PEMR AuRA se déroulera lors de la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR). La Plateforme d’Expertise Maladies Rares AuRA vous propose une journée thématique sur l’implication et l’engagement des patients dans le soin, la recherche dans les maladies rares.
Rare disease day

29 février 2024 de 9h à 17h

La Source, 17 rue Delandine, Lyon

Au programme:

 

  • une intervention de la DGOS sur le PNMR 4 et l’implication des patients dans les maladies rares,
  • des présentations communes patients/soignants ou chercheurs de notre région sur des actions mises en œuvre dans le soin, l’ETP ou la recherches
  • les associations de patients nous parleront du rôle des patients dans les maladies rares et de leurs actions
 
Cet événement est ouvert à tous : centres maladies rares, patients, associations, chercheurs, professionnels de ville

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