Les inscriptions sont ouvertes
Inscriptions : https://forms.gle/qSbxtLagY5zFnXqP9
ou par email à segolene.gaillard@chu-lyon.fr (en précisant votre présence sur Lyon ou en distanciel)
Le 29 février 2024, 09H00-17H00, Lyon
La Source – 17 rue Delandine – 69002 Lyon (à 5-10 minutes à pied de la gare Perrache)
La Journée Thématique annuelle de la PEMR AuRA se déroulera lors de la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR).
La Plateforme d’Expertise Maladies Rares AuRA vous propose une journée thématique sur l’implication et l’engagement des patients dans le soin, la recherche dans les maladies rares.
Au programme:
–une intervention de la DGOS sur le PNMR 4 et l’implication des patients dans les maladies rares,
–des présentations communes patients/soignants ou chercheurs de notre région sur des actions mises en œuvre dans le soin, l’ETP ou la recherche,
–les associations de patients nous parleront du rôle des patients dans les maladies rares et de leurs actions
Ouvert à tous : centres maladies rares, patients, associations, chercheurs, professionnels de ville…
