La Plateforme d’Expertise Maladies Rares AuRA vous propose une journée thématique sur l’implication et l’engagement des patients dans le soin, la recherche dans les maladies rares à l’occasion de la Journée internationale des Maladies Rares (JIMR).
📆 Le 29 février 2024, 09H00-17H00, Lyon
📍La Source – 17 rue Delandine – 69002 Lyon (à 5-10 minutes à pied de la gare Perrache)
Au programme :
- une intervention de la DGOS sur le PNMR 4 et l’implication des patients dans les maladies rares,
- des présentations communes patients/soignants ou chercheurs de notre région sur des actions mises en œuvre dans le soin, l’ETP ou la recherche,
- les associations de patients nous parleront du rôle des patients dans les maladies rares et de leurs actions
Cet événement est ouvert à tous : centre de maladies rares, patient(e)s, associations, chercheurs, professionnels de santé, etc !
Vous pouvez vous inscrire en cliquant sur le bouton ci-dessous ou en envoyant un mail à segolene.gaillard@chu-lyon.fr (en précisant votre présence sur Lyon ou en distanciel)